ASOCIACION AELIP

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Proyecto Día Mundial de las Lipodistrofias 2017


Introducción

La Asociación Europea de Lipodistrofias, AELIP, es una entidad creada en abril de 2012, con una línea de trabajo principal muy clara: el proyecto de impulsar la investigación en el campo de las lipodistrofias para ofrecer un camino hacia la esperanza. La importancia del asociacionismo para esta entidad radica en la reflexión y necesidad de los afectados de conocerse y darse a conocer, promoviendo la reivindicación de unidades de referencia a las que dirigirse, la existencia de un registro y especialización, todos ellos de forma coordinada y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados y familiares.

 

AELIP es miembro:

 

§ A nivel estatal, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

§ A nivel europeo, de la European Organisarion for Rare Diseases (EURORDIS)

§ A nivel internacional, colabora con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

 

COLABORA

§ A nivel estatal, colabora con la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL)

§ A nivel europeo, colabora con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias


 

         

 

Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Se puede realizar una clasificación en función de su etiología, siendo congénitas (o familiares) y adquiridas, o según su localización anatómica, pudiendo ser generalizadas, parciales o localizadas. Las lipodistrofias de carácter familiar son muy poco frecuentes y extremadamente raras, con una prevalencia estimada de 1:200.000-1:1.500.000, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia (generalmente hipertrigliceridemia) y enfermedades cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente, por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados, y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo.

 

Fines y Objetivos del Día Mundial

Desde AELIP, se considera necesaria la  ejecución de acciones que repercutan en la concienciación/sensibilización ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las características de las mismas. Por ello, se diseña y trabajamos en la celebración de 1Er.  Día Mundial de las Lipodistrofias el 31 de marzo 2013,  fecha de  referencia en la que, aunando esfuerzos, desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizarán actividades conjuntas para dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos para pacientes, etc.

 

Entre los objetivos de AELIP destacan para esta campaña:

ü Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.

ü Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.

ü Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.

ü Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.

 

Por tanto, de estos fines en concreto nace la necesidad de fijar un día marco y de  referencia en torno al cual poder ofrecer visibilidad, sensibilización y dinamización de cualquier tema relacionado con las lipodistrofias. El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, para darnos a conocer, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y 25 países de Europa y Latinoamérica, en colaboración con las alianzas de países ALIBER y EURORDIS.

 

 

El primer DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS -31 DE MARZO –se celebra en el año 2013.

   

 

Desde esta fecha, se han ido repitiendo sucesivas ediciones, en los años sucesivos 2014 y 2015, teniendo especial relevancia la edición de 2015, con una importante repercusión social en más de 15 países del mundo. Destacamos el impacto social conseguido con la campaña de la “L”  “L-investigando”   en importantes medios de comunicación, redes sociales y sociedad en general, donde se reunieron más de 10.000 imágenes, destacando la colaboración de   famosos y personas relevantes de la sociedad española. (Anexo 3) .Posteriormente, el pasado mes de septiembre, esta campaña resulta finalista en la edición Nacional de Premios Somos Pacientes 2015, convocados por FARMAINDUSTRIA en la modalidad de Iniciativas de servicio al paciente y concienciación social, reconociendo el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación de la asociación para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general.

 

 

Cómo colaborar

Pequeños granos de arena forman una montaña: cada acción cuenta. De esta manera, los pequeños gestos y adhesiones a este proyecto lograrán impulsar y visibilizar el Día Mundial en concreto y las Lipodistrofias en general.

 

Existen una serie de actuaciones para colaborar con nosotros. Son acciones sencillas y que requieren poco tiempo como:

ü Difusión de nuestra web y redes sociales entre tus contactos

ü Participa en las actividades fijadas, bien asistiendo o colaborando como voluntario en el desarrollo de la misma

ü Contacta con el Ayuntamiento de tu localidad para que se adhiera al Día Mundial

ü Realiza una actividad visible por el Día Mundial o recauda fondos a través de una actividad destinada a los afectados de lipodistrofias, utilizando nuestra imagen corporativa

ü Adhiérete al Manifiesto y promueve su lectura. (ANEXO 1):

ü Participa en la CAMPAÑA AELIP -Mándanos a TWITER el hashtag #AELIP con una foto con un gesto de L  de lipodistrofias con la mano derecha(ANEXO 2)

ü Consigue un video de apoyo involucrando una personalidad famosa.

ü Realización de actividades de sensibilización

ü Difusión a través de diferentes medios de comunicación

ü Envíos de correo electrónico masivo a tus amigos y conocidos

Otra forma de colaboración para particulares, empresas e instituciones es a través de una aportación económica, apoyando nuestra causa, inquietudes y proyectos. Los ingresos se pueden realizar a través de 2 entidades bancarias diferentes:

§ La Caixa

ES40 2100 2759 23 0200101469

§ CajaMar

ES52 3058 0262 44 2720029059

Si lo prefieres, puedes asociarte o realizar una aportación puntual. Para acceder al formulario a través del siguiente enlace:

http://www.superweb.es/aelip.org/descargas/642s-diptico-bueno.jpg

 

Si tienes alguna duda relativa al Día Mundial de las Lipodistrofias, ponte en contacto con nosotros a través de info@aelip.org

Contacto

AELIP tiene su domicilio social en la C/ Estrecha nº 4, en la localidad Murciana de Totana y está bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.

 

ü Teléfono de contacto: 968 42 26 15 / 660002410

ü E-mail de contacto: info@aelip.org

ü Web: www.aelip.org


Anexo 1

 

MANIFIESTO DIA MUNDIAL DE LAS  LIPODISTROFIAS

31 DE MARZO DE 2017

 “Investigando Lipodistrofias”

Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:

 

1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias.

 

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.

 

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

 

4.  La difusión de Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, a través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc,

 

5. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

 

6. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

 

7. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.

 

8. El apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies,  red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.

9.- Medidas que  garanticen  la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.

10. El apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies.

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